我受够人生

被围观:发布时间:2019-09-05 19:04作者: 许欣怡字号:T|T|T

我受够人生

国际中心/综合报导

英国波顿(Bolton)有一名13岁的男童里斯(Rhys Williams)在出生时就罹患严重的表皮分解水疱症,该疾病只要皮肤有稍微的摩擦就会起水泡或疮,留下剧痛的开放性伤口。这样的疼痛一度让男童绝望的向母亲哭诉,我受够人生了!好希望有只蝴蝶来把我带走。而目前该疾病仍没有根治的方法。

▲里斯从小身体就须每天对抗病魔。(图/翻摄自BIrthday cards for Rhys脸书)

根据英国《太阳报》报导,里斯从一出生就患有表皮分解水疱症,皮肤组织只要受到轻轻的摩擦或撞击,就会脱皮长出水泡和疮,留下剧痛的开放性伤口,甚至是膝盖后方的皮肤,也会融合起来,必须穿着特殊的弹力衣,双腿也难以伸直,必须仰赖轮椅行动。

▲里斯膝盖无法伸直,只能靠轮椅行动。(图/翻摄自BIrthday cards for Rhys脸书)

▲里斯全身包裹着特殊绷带,仍保有乐观,对镜头微笑。(图/翻摄自BIrthday cards for Rhys脸书)

里斯的母亲表示,儿子除了膝盖,手指彷彿像长了蹼一样,全部融在一起,甚至向她哭诉我受够人生了!好希望有只蝴蝶来把我带走。而她却无法替儿子分担痛苦,无助的求救,做为一个母亲的她,该怎幺办?

▲里斯拆下绷带的身体布满水泡破裂的伤痕。(图/翻摄自BIrthday cards for Rhys脸书)

里斯母亲指出,现在儿子虽然在大多时候都能保持开朗,但却非常讨厌外出时旁人的眼光,现在的他,人生只围绕着学校、Xbox游戏机,最后就是睡觉。

里斯即将在9月21日度过14岁生日,但母亲却担心儿子无法撑到青春期,在脸书发起请网友们写生日卡片祝福里斯,让他的生日充满温暖与关怀。

▲母亲蒐集生日祝福,盼里斯能感受到来自各界的温暖。(图/翻摄自BIrthday cards for Rhys脸书)

而表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa)泛指一组罕见的遗传皮肤疾病,而病症来自遗传父母的基因缺陷,皮肤无法生产足够的胶原蛋白,英国每1万7千名儿童之中就有1人罹患,目前还没有根治的方法,仅能用无菌针刺破水泡,再敷料减缓症状。(游雅岚报导)

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